Międzynarodowy Dzień Rzadkich Chorób – 29 luty
29 lutego 2020 r. będzie obchodzimy po raz trzynasty Międzynarodowy Dzień Rzadkich Chorób. W związku z tym setki organizacji na całym świecie, w tym pacjenci, organizacje pracownicy służby zdrowia, badacze, twórcy leków, władze zdrowia publicznego będą prowadzić działania uświadamiające.
Głównym celem Dnia Rzadkich Chorób jest podniesienie świadomości społeczeństwa na temat rzadkich chorób i ich wpływu na życie pacjentów.
Na świecie ponad 300 milionów ludzi żyje z jedną lub więcej z ponad 6000 zidentyfikowanych rzadkich chorób na całym świecie. Taka choroba może dotyczyć tylko garstki ludzi rozsianych po całym świecie, ale razem liczba osób dotkniętych tą chorobą jest równa populacji trzeciego największego kraju na świecie. Rzadkie choroby dotykają obecnie 3,5% – 5,9% światowej populacji. 72% wśród nich ma podłoże genetyczne, podczas gdy inne są wynikiem infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i przyczyn środowiskowych lub zwyrodnieniowych i proliferacyjnych. 70% tych genetycznych rzadkich chorób zaczyna się w dzieciństwie. Choroba określona jest jako rzadka w Europie, gdy dotyka mniej niż 1 na 2000 osób.
Budowanie świadomości na temat rzadkich chorób jest bardzo ważne, ponieważ 1 na 20 osób będzie cierpieć na rzadką chorobę w pewnym momencie swojego życia. Mimo to nie ma lekarstwa na większość rzadkich chorób, a wiele pozostaje nierozpoznanych. Dzień Rzadkich Chorób poprawia wiedzę społeczeństwa na temat rzadkich chorób, jednocześnie zachęcając badaczy i decydentów do zaspokojenia potrzeb osób żyjących z rzadkimi chorobami. Kampania skierowana jest przede wszystkim do obywateli, przyświeca jej również zwiększenie świadomości wśród polityków, władz publicznych, przedstawicieli przemysłu, badaczy, pracowników służby zdrowia i każdego, kto jest naprawdę zainteresowany rzadkimi chorobami.
Więcej informacji dotyczących Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich znajdą Państwo na stronie: https://www.rarediseaseday.org/.