Zdrowa starość może być aktywna i dobra
Rozmowa z Aleksandrą Pauszek, psychologiem, wykładowcą akademickim
Rozmowa z Aleksandrą Pauszek, psychologiem, wykładowcą akademickim, koordynatorką merytoryczną programu na rzecz osób dotkniętych chorobami otępiennymi i ich rodzin
Otępienie, demencja – z jak dużym problemem społecznym mamy do czynienia?
Wraz z rozwojem cywilizacji mamy do czynienia z charakterystycznym zjawiskiem – siwieniem, starzeniem się społeczeństwa. Przybywa osób starszych, w związku z czym przybywa także osób z problemami zdrowotnymi wieku podeszłego, w tym z otępieniami. Z badań przeprowadzonych w Polsce ok. 8 lat temu wynikało, że w naszym kraju na różne typy otępień choruje 500 tys. osób, w tym ponad połowa na otępienie typu Alzheimerowskiego. Obawiam się jednak, że statystyki te są znacznie zaniżone i nie oddają obecnej skali problemu. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że w województwie kujawsko-pomorskim rozpoznanie choroby otępiennej dotyczy 5300 osób. A to na pewno nie jest równoznaczne z realną liczbą osób chorujących, bo [ze względu na brak powszechnej wiedzy o pierwszych symptomach] choroba długo pozostaje nierozpoznana i nieleczona. Mamy więc chorych nieujętych w żadnych statystykach.
Choroba otępienna – należy pamiętać, że choroba Alzheimera jest tylko jedną z wielu chorób przebiegających z otępieniem – kojarzy się nam zazwyczaj jedynie z problemami z pamięcią. Społecznie nie zdajemy sobie sprawy z tego, że problem jest znacznie poważniejszy. Chory nie tylko nie pamięta co robił, mówił, co się wydarzyło rano. Wraz z pogarszającym się stanem funkcji poznawczych i postępującym zniszczeniem mózgu pogarsza się także funkcjonowanie fizyczne. Chorzy mają coraz większy problem z poruszaniem się, wykonywaniem czynności, które dla osób zdrowych są trywialnie – ubieraniem się, myciem, pisaniem, czytaniem, jedzeniem. Na zaawansowanym etapie choroby dochodzą do tego problemy z kontrolą czynności fizjologicznych i przełykaniem pokarmów. Osoba chora staje się coraz bardziej zależna od opiekunów, aż finalnie wymaga całodobowej opieki i pielęgnacji. U niektórych pacjentów towarzyszą chorobie także objawy psychiatryczne – depresja, nasilone lęki, omamy, urojenia. Mogą pojawiać się także zaburzenia zachowania, np. agresja. Opieka nad chorym jest więc bardzo absorbująca, wymaga czasu, cierpliwości i angażuje praktycznie cały czas głównego opiekuna. Nie bez powodu jeden z poradników dotyczących opieki nad chorym nazywa się „ 36 godzin na dobę”.
Choroba objawia się zazwyczaj się u osób powyżej 65 roku życia, ale zdarzają się także zachorowania wcześniejsze. Mówiąc „objawia się” mam na myśli fakt, że pojawienie się widocznych objawów choroby nie jest równoznaczne z jej początkiem. Choroba bowiem rozwija się w mózgu nawet już kilkanaście lat wcześniej, zanim jej objawy staną się wyraźnie widoczne dla otoczenia. Osoba która zaczyna odczuwać kłopoty z pamięcią długo stara się też ukryć swój problem – usprawiedliwia się zmęczeniem, wiekiem czy roztargnieniem. Zaczyna także unikać aktywności, które sprawiają jej problemy, często wycofuje się ze spotkań towarzyskich, aby nie narazić się na to, że ktoś zauważy. Dlatego też, szczególnie kiedy osoba starsza mieszka sama, problem długo pozostaje w ukryciu. Przy sporadycznych spotkaniach czy nawet regularnych rozmowach telefonicznych chory długo może maskować swoje trudności. Żeby móc zauważyć, że coś niepokojącego dzieje się z naszym bliskim trzeba bowiem spędzić z nim trochę czasu. Zwróćmy uwagę na jego wypowiedzi – czy nie zapomina słów, których kiedyś często używał? Jakie tematy porusza (osoby z problemami z pamięcią poruszają chętniej tematy dotyczące przeszłości, w której nadal bardzo dobrze się orientują, a wypowiedzi na tematy aktualne są krótkie i powierzchowne). Na ile orientuje się w bieżących wydarzeniach (np. politycznych, aktualnych sprawach rodzinnych, treści obejrzanego filmu, przeczytanego artykułu, aktualnej dacie)? Poobserwujmy jak radzi sobie z obowiązkami domowymi – zakupami, gotowaniem, rozporządzaniem pieniędzmi, płaceniem rachunków. Zaniepokoić powinny nas też zmiany nastroju czy zmiany w dotychczasowej aktywności naszego seniora. Jeśli mamy podejrzenia, że dzieje się coś niepokojącego zwróćmy się do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. On skieruje nas na badania do najbliższej poradni psychogeriatrycznej lub poradni zdrowia psychicznego. Pewne jest to, że musimy działać. Te problemy nie miną same, a nieleczone będą się jedynie szybciej pogłębiać. I to nieprawda, że „w tym wieku to normalne”. Starość nie musi oznaczać zapominania, smutku i apatii. Zdrowa starość może być aktywna i dobra.
Opieka i organizacja opieki nad chorym to w takich przypadkach za każdym razem wyzwanie i znaczne obciążenie dla rodziny. Jak wygląda obecnie rzeczywistość takich rodzin i generalnie opieka psychogeriatryczna w tego rodzaju przypadkach?
W Polsce 95 proc. osób cierpiących na choroby otępienne pozostaje we własnych domach, jedynie 5 proc. trafia do placówek. Wynika z tego, że obowiązek opieki nad chorym spada głównie na jego rodzinę. Badania i praktyka kliniczna pokazują, że wśród opiekunów dominują dwie grupy: współmałżonkowie i dorosłe dzieci. Współmałżonkowie sami są w podeszłym wieku i niejednokrotnie borykają się z własnymi problemami zdrowotnymi. Opieka nad chorym często przekracza ich możliwości psychiczne i fizyczne. Dorosłe dzieci natomiast w większości są na etapie pracy zawodowej, mają własne dzieci, niekiedy rodzą im się wnuki. W wielu przypadkach nie mieszkają nawet razem z chorym. Dużym wyzwaniem dla nich jest takie przeorganizowanie życia, aby sprawowanie opieki było możliwe. Finalnie albo sami przeprowadzają się do chorych, albo biorą ich do siebie.
Wraz z pogłębianiem się choroby, opiekun praktycznie podporządkowuje całe swoje życie opiece – wielokrotnie sam nie dba o własne zdrowie (nie ma kiedy się leczyć), zaniedbuje kontakty społeczne (innych członków rodziny, przyjaciół), nie mówiąc już o czasie dla siebie czy przyjemnościach. Wyjazd na urlop to dla wielu opiekunów luksus o jakim mogą tylko pomarzyć. Nie dziwi więc, że prowadzi to do poważnych komplikacji zdrowotnych. O tych opiekunach mówi się, że to „ukryci pacjenci”.
Rodzinom często brakuje informacji na temat samej choroby, prawidłowej opieki, możliwości uzyskania pomocy; tego co powinni, a czego nie powinni robić w stosunku do chorego. Szukają więc trochę po omacku, własnymi siłami. Nie mając odpowiedniej wiedzy często popełniają błędy w opiece (np. przypisując choremu złośliwość, dyskutując z nim próbując udowodnić kto ma rację). Nasila to zaburzenia zachowania pacjenta i dodatkowo obciąża psychicznie opiekuna. O ile chorzy w dużych miastach mają dostęp do lekarzy specjalistów, o tyle osoby mieszkające w mniejszych miejscowościach lub na wsi napotykają tu duże trudności. Zbyt mało jest także placówek oferujących osobom z chorobami otępiennymi możliwość pobytu dziennego. Sytuacja dodatkowo się komplikuje, gdy chory jest już w takim stanie, który uniemożliwia wychodzenie z domu. W naszym kraju nie ma zorganizowanej medycznej opieki domowej skierowanej do tej grupy chorych. Nie przysługuje im opieka hospicjum, a kolejki do opieki długoterminowej są duże. Do wszystkich tych obciążeń dochodzą jeszcze koszty – przystosowania mieszkania (przebudowa łazienki, zabezpieczenie okien, wypożyczenie lub zakup łóżka rehabilitacyjnego), opiekunki (tu rodziny muszą decydować się na pomoc płatną), prywatnych wizyt specjalistów, usług rehabilitacyjnych, leków, materiałów higienicznych. To prawda, że osoby niepełnosprawne mogą skorzystać z przewidzianych ulg i dofinansowań, ale większość opiekunów nie wie o takich możliwościach lub nie ma czasu na załatwienie formalności. Pozostają więc mocno osamotnieni w swoich problemach. A ponieważ chory wraz z postępem choroby coraz mniej wychodzi z domu, oni też w nim zostają. I w ten sposób rośnie ich samotność i izolacja społeczna.
Na czym opiera się program zawarty w projekcie „Kujawsko-pomorskie środowiskowe centrum opieki psychogeriatrycznej w otępieniach”? Jakie rozwiązania oferuje?
Projekt powstał w oparciu o doświadczenia pracowników Centrum Psychoneurologii Wieku Podeszłego (Pallmed sp. z o.o.) oraz innych podmiotów działających na rzecz osób z otępieniem na terenie naszego województwa. Partnerami projektu są jednostki samorządu terytorialnego, organizacje pozarządowe, placówki sektora medycznego (szpitale, przychodnie, oddziały dzienne), instytucje kultury. Celem wsparcia chorych i ich opiekunów w środowisku domowym. Najbardziej rozbudowaną część projektu stanowią oddziaływania środowiskowe. Do domów osób chorych kierowany jest zespół specjalistów (pielęgniarka, lekarz neurolog lub psychiatra, psycholog, fizjoterapeuta i terapeuta zajęciowy) pomagających w leczeniu i opiece. Pielęgniarka pełni w projekcie funkcję asystenta rodziny, jest z nią w regularnym kontakcie i reaguje na zmiany w stanie i zachowaniu pacjenta, przekazuje informacja o potrzebach rodziny do centrum koordynującego. W razie potrzeby do domów chorych delegowany jest odpowiedni członek zespołu. W ten sposób rodziny mogą uzyskać szybką pomoc dostosowaną do ich indywidualnych potrzeb. Innowacją jest wprowadzenie możliwości konsultacji telemedycznych za pomocą stworzonej platformy teleopieki. 100 rodzin uczestniczących w programie zostało wyposażonych w tablety, za pomocą których mogą szybko, w sposób zdalny skontaktować się z telecentrum, uzyskać potrzebne informacje czy rozwiać wątpliwości. Mogą w ten sposób skontaktować się z określonym specjalistą i uzyskać konsultację za pomocą połączenia audio-video. Platforma ta dodatkowo umożliwia kontakt między specjalistami i partnerami projektu, pozwala więc na wspólne i zintegrowane leczenie pacjenta.
Program przewiduje także działania prowadzące do zmiany świadomości społecznej (spotkania, wykłady, konferencje, kampanie medialne), działania szkoleniowe (bezpłatne szkolenia dla lekarzy, pielęgniarek, psychologów, terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów, opiekunów zawodowych, pracowników socjalnych), aktywizację kulturową (dostosowane zajęcia aktywizujące organizowane przez instytucje kultury). Skierowany jest do osób z rozpoznaną chorobą otępienną mieszkających w Bydgoszczy i powiecie sępoleńskim. Pierwsze wizyty rozpoczęliśmy w styczniu, pod opieką centrum jest obecnie ok. 190 chorych wraz z rodzinami. W lutym odbędą się pierwsze szkolenia personelu medycznego. Rozpoczęły się już też zajęcia organizowane przez instytucje kultury. Projekt potrwa do 31 grudnia 2019.
Pozostaje pytanie o profilaktykę tego rodzaju schorzeń. Czy nauka ma na nie odpowiedź?
Niestety, mimo licznych badań i trwających poszukiwań nie znamy jeszcze odpowiedzi na pytanie co robić aby uchronić się przed zachorowaniem. Nie mamy też leku, który by mógł wyleczyć chorobę i pozwolił choremu wrócić do normalnego funkcjonowania. Wszystko, co obecnie możemy, to spowolnić postęp choroby i jak najdłużej utrzymać sprawność chorego.
W profilaktyce na pewno ważne jest dbanie o kontrolę tak zwanych naczyniowych czynników ryzyka: poziomu cukru i cholesterolu, ciśnienia. Równie istotna jest aktywność, zarówno poznawcza jak i fizyczna – regularne ćwiczenia, udział w życiu społecznym, kontynuowanie zainteresowań. I uważność. Uważność na zmiany i pojawiające się kłopoty z pamięcią. Niestety, nie mamy tego w zwyczaju. O ile Polacy coraz częściej chodzą do lekarza z problemami somatycznymi, o tyle nadal rzadko kontrolują zmiany dotyczące sfery poznawczej. A przecież im szybciej zauważymy problem, im szybciej zadziałamy, tym większą mamy szansę na dłuższe utrzymanie sprawności i lepsze funkcjonowanie.
9 lutego 2018 r.