Kolorowe skarpetki na rzecz dzieci z Downem
Rozmowa z Szymonem Paprockim z bydgoskiej Fundacji Profesora Ciekawskiego, która jest tegorocznym laureatem nagrody marszałka województwa „Rodzynki z pozarządówki” za kampanię na rzecz dzieci z zespołem Downa
Nie jesteście typową organizacją pomocową, wasza oferta to raczej ciekawie podana edukacja. Dlaczego zatem „Rok kolorowej skarpetki” – kampania dotycząca osób z zespołem Downa?
Edukacja powinna być ciekawie podana. U podstaw działalności naszej fundacji leży potrzeba oddziaływania na wyobraźnię dzieci, rozwój ich kompetencji służących eksploracji nauki, poszukiwanie nowych, niestandardowych rozwiązań. Podane w nieciekawej formie nauki ścisłe nie mogą w pełni zaprezentować swojego niezwykłego przełożenia na życie codzienne, nie inspirują do dociekań. Nauka przez doświadczenie, nauka której towarzyszy eksperyment, w której zainspirowane dziecko do zgłębienia tematu to obszary strategiczne dla naszej organizacji.
W 2009 roku rozpoczęliśmy od utworzenia interaktywnej wystawy naukowej dla dzieci i rodziców „Pracownia Profesora Ciekawskiego”. Prowadziliśmy jednocześnie szkolenia dla nauczycieli, zachęcające do prowadzenia zajęć z wykorzystaniem [zaproponowanych nas metod]. Później, cztery lata temu, zgłosili się do mnie rodzice dzieci z zespołem Downa, którzy poprosili o pomoc w organizacji imprezy integracyjnej dla ich dzieci. To spotkanie było dla nas powodem do zgłębienia tematu.
Stwierdziłem, że bardzo mało się [w naszym kraju] dzieje wokół święta osób z Downem, czyli 21 marca, na światowej liście eventów brakowało inicjatyw z Polski. Przedstawiłem koncepcję obchodów jako święta budującego zrozumienie potrzeb tego rodzaju osób.
Koncepcja Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa (World Down Syndrome Day) zakłada organizację kampanii pod nazwą „Lots of socks” (Mnóstwo skarpetek). Uznałem, że lepsza będzie nazwa Dzień Kolorowej Skarpetki, a formuła kampanii okazała się strzałem w dziesiątkę. Przygotowaliśmy koncepcję rozwoju projektu na cztery lata, od regionu po całą Polskę. Liczba placówek edukacyjnych, które włączyły się w obchody, była dla nas zaskakująca. W drugim roku życia projektu wystąpiłem z wnioskiem o dofinansowanie zadania do kujawsko-pomorskiego Urzędu Wojewódzkiego (w ramach otwartego konkursu ofert). Otrzymaliśmy Dofinansowanie pozwoliło na rozbudowę formuły o zajęcia terapeutyczne dla dzieci – chociażby z logopedą, gdyż wczesna interwencja w rozwój mowy u dzieci z ZD jest jednym z założeń projektu.
Teraz, po czterech latach życia projektu, 21 marca obchodzimy w Polsce pod nazwą Dnia Kolorowej Skarpetki, tematyka ogniskuje uwagę mediów i publiczną debatę na temat potrzeb tej grupy społecznej. Przeszliśmy drogę od jednodniowej kampanii informacyjnej do wielopłaszczyznowego projektu edukacyjno-terapeutycznego, z całą rodziną dziecka z ZD w centrum uwagi.
Fot. Szymon Zdziebło/tarantoga.pl
Jakie są współcześnie najpoważniejsze problemy osób z zespołem Downa i ich rodzin? Czy wasze działania jakoś pomogły temu środowisku?
Przedsięwzięcia tego typu nie zawsze wiążą się z szybkimi wymiernymi korzyściami dla beneficjentów.
Każde dziecko z ZD jest inne i wymaga indywidualnego programu wsparcia rozwoju, które pozwoliłoby mu [jak najwięcej] osiągnąć. Potrzebna jest jak najwcześniejsza interwencja zmniejszająca ryzyko wystąpienia niepełnosprawności na różnych poziomach. Zespół chorób, który towarzyszy dziecku z odmiennością genetyczną powoduje, że wędruje ono od jednego specjalisty do drugiego, co w aktualnej sytuacji służby zdrowia nie jest łatwe. Dziecko nie wyrośnie z ZD, ta odmienność genetyczna towarzyszyć mu będzie przez całe życie. Czy to nie jest wystarczający powód do wprowadzenia zmian, chociażby takich jak poradnie, w których możliwa będzie jednoczesna [holistyczna] diagnoza zespołu specjalistów – od neurologa i rehabilitanta po pedagoga, na logopedzie skończywszy? Rodzice potrzebują wiedzy o tym jak opiekować się takim dzieckiem i potrzebują wsparcia w sprawowaniu tej opieki.
Zakres działań [operującej z Wielkiej Brytanii międzynarodowej organizacji charytatywnej] Down Syndrom International jest dla nas inspiracją [do myślenia o tym], jak szerokie działania można podjąć na rzecz osób z ZD – od związanych z formalnym systemem edukacji, formami terapii i szkoleniami personelu medycznego, po gotowości rynku pracy do zatrudnienia takich osób.
Wspierając rodziców [naszych dzieci] zbudowaliśmy w nich pewność i przekonanie, że jeśli oczekują określonych zmian, powinni zacząć od założenia stowarzyszenia. [To się już wydarzyło] – w czerwcu nastąpi formalizacja jego struktur, wspieraliśmy ten proces, będziemy wspierać jego rozwój. Nasza Fundacja wraz z sponsorem, bydgoskim Family Park, udostępnia stowarzyszeniu lokal, udzielając wszechstronnego wsparcia, które w tej pierwszej fazie jest bardzo ważne. Jako autor projektu „Kolorowej Skarpetki” przyjmuję rolę mentora i będę służyć nowej organizacji wiedzą i doświadczeniem.
Fot. Szymon Zdziebło/tarantoga.pl
Czym jeszcze się fundacja zajmuje?
Jako fundacja edukacyjna prowadzimy liczne działania w środowisku formalnego systemu edukacji – szkołach i przedszkolach – inspirując nauczycieli do prowadzenia interaktywnych zajęć, z wykorzystaniem eksperymentu jako metody.
Od dwóch lat prowadzimy regionalną diagnozę sytuacji dzieci urodzonych przedwcześnie. Podobnie jak to było z projektem dotyczącym dzieci z ZD, z prośbą w tej sprawie zgłosili się do mnie rodzice skupieni wokół nieformalnej struktury Bydgoskiej Grupy Wsparcia dla Rodziców Wcześniaków. Stąd projekt Mobilnej Akademii Wcześniaka, która będzie przedmiotem intensywnych działań naszej fundacji.
Nagrodę finansową otrzymaną w ramach wyróżnienia „Rodzynki z pozarządówki” przeznaczamy na kampanię na rzecz wcześniaków. Będzie to na pewno dobra inwestycja.
24 czerwca 2016 r.